Elenco degli operatori sanitari locali – Malattie da accumulo lisosomiale

VML prevede di fornire ai membri una guida per gli operatori sanitari che hanno già esperienza con la malattia da accumulo lisosomiale, ovvero che hanno (o hanno avuto) uno o più pazienti con malattia da accumulo lisosomiale nella loro base di pazienti.

Lo strumento, accessibile da cellulare, tablet e computer, è praticamente terminato. Il risultato è davvero convincente. Ma vogliamo che tu lo prepari per partire!

Il principio di questa guida è compilare i contatti sanitari di tutti. Ripensa al giorno in cui dovevi trovare un medico, un dentista, un fisioterapista e un infermiere non lontano da casa tua, e ancora di più al tempo che sicuramente ti ci è voluto per spiegare (e convincere!) la tua condizione o condizione. bambino!

Questa guida è la risposta a questa situazione, per te se sei in trasferta o in vacanza, per tutti coloro che scoprono una diagnosi e devono organizzare le varie cure mediche o anche per i medici dei centri di riferimento che vogliono supportare i propri pazienti . professionisti locali.

Per configurare questa base di comunicazione, poi, abbiamo bisogno della partecipazione di tutti ed è un processo molto semplice.

Modulo online: Basta cliccare su questo link Foglio informazioni di contatto .

Prima di iniziare, ti consigliamo di informarti su tutti coloro che si prendono cura di te (medici, infermieri, fisioterapisti, dentisti, ecc.). I file sono individuali. Puoi iniziare con il tuo medico o il medico di tuo figlio.

Se la soluzione online non funziona per te, puoi farlo Scarica o compila il file pdf o stampa il modulo di dichiarazione e restituirceli. Puoi anche richiedere tramite e-mail di ricevere un modulo cartaceo.

Una volta completato e convalidato il modulo, avrai la possibilità di procedere con un altro modulo o interrompere. Naturalmente, puoi compilare ogni modulo a intervalli diversi.

I file hanno il solo scopo di inserire i dettagli di contatto dei professionisti. In nessun caso verrà espresso o riservato alcun giudizio, positivo o negativo, sulla pratica della comunicazione.